La rectocolitis hemorrágica es una enfermedad intestinal inflamatoria poco conocida. Afecta principalmente a los jóvenes de 20 a 30 años y evoluciona en recaídas. Una actualización sobre esta condición socialmente discapacitante.
Si le dicen «enfermedad de Crohn», es muy probable que responda «enfermedad inflamatoria intestinal». Por otro lado, si le hablan de «rectocolitis hemorrágica» o «colitis ulcerosa», es posible que no pueda responder.
Nada más normal que eso. Según la Asociación François Aupetit-Vaincre les MICI, más de uno de cada dos personas nunca ha oído hablar de esta enfermedad y sólo el 20% de ellos sabe lo que es.
«La rectocolitis hemorrágica es una inflamación del recto y del colon debida a una disfunción del sistema inmunitario que ataca anormalmente a ciertas bacterias presentes en el intestino», explica el profesor Philippe Marteau, jefe del departamento de gastroenterología del Hospital Lariboisière de París.
Es una enfermedad poco conocida, e incluso mucho menos conocida que la enfermedad de Crohn. Y sin embargo es una enfermedad muy frecuente que afecta a entre 60.000 y 100.000 personas dependiendo del país de Europa.
Revelan su anverso para levantar tabúes
«La rectocolitis hemorrágica adolece de una verdadera falta de notoriedad en comparación con otras enfermedades que afectan al colon. Por eso hemos decidido eliminar los tabúes para cambiar la forma en que la gente ve esta enfermedad», dice Chantal Dufresne, presidenta de la asociación Afa.
Aprovechando el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Crónicas del Intestino (EII), la asociación comenzó una campaña para revelar el lado invisible de esta enfermedad particularmente incapacitante, aunque no sea visible.
«Para dar a conocer mejor la enfermedad, jugamos deliberadamente la carta de la seducción y la sensualidad. Desafiar al público en general y mostrarle que es posible ser joven y atractivo, parecer sano y, sin embargo, sufrir de una enfermedad que no sana, que se cansa, que causa dolor y que es verdaderamente incapacitante», insiste Chantal Dufresne.
La rectolitis hemorrágica afecta principalmente a los jóvenes
Generalmente diagnosticada en adolescentes y adultos jóvenes, la rectocolitis hemorrágica afecta a todas las edades. Los médicos también registran cada vez más casos en niños.
En su forma «más leve», la inflamación sólo afecta al recto, causando una necesidad imperiosa de defecar, diarrea con mucosidad y emisión de sangre. Pero la enfermedad, que progresa con los brotes, también puede afectar parte de la mucosa del colon o todo el colon (en este caso hablamos de pancolitis).
La diarrea se acompaña de dolor intenso, pérdida de peso, anemia y un deterioro significativo de la salud general. «Esta inflamación crónica es, además, un riesgo excesivo de cáncer de colon», añade el profesor Hammer.
«Para explicar mi enfermedad, suelo decir que es un poder gastrointestinal 10», dice Bertille, de 27 años, que sufre de «rectolitis» desde hace 7 años. “Cuando estoy en remisión, vivo, salgo, tengo una vida social. Pero en las fases de recaída, sobrevivo, con dolor”. Aunque reconoce que es difícil hablar de esta enfermedad.